»Na področju redkih bolezni je za bolnike dobro poskrbljeno, vendar pa gre za področje, kjer se na trgu neprestano pojavljajo novi zelo dragi načini zdravljenja in zdravil.«

»Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, kljub visokim stroškom zdravljenja, za enkrat še zmore zagotavljati financiranje najnovejših inovativnih zdravil in zdravljenj tudi za področje redkih bolezni.«

»Sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali kakšnega drugega fonda, torej posebej za ta namen, in da omogočita zdravljenje otrok z novimi genskimi zdravili oziroma tudi terapijami v primerih, ko ta zdravila še niso na voljo v EU-ju.«

»sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi«

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

»Bolnik pri zdravljenju ni zelo ogrožen z zapleti. Prejema antikoagulacijska zdravila, ki imajo stranske učinke, a so bistveno manjši od nevarnosti ponavljanja bolezni.«

»Nov način zdravljenja predstavlja 'evolucionarno zdravilo za zniževanje holesterola LDL pri bolnikih'.«

»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«

»Po novem pa bo tudi za draga zdravila lahko v lekarni prevzel zdravilo za obdobje do treh mesecev.«